La Cina vuole tutelare il DNA dei suoi cittadini
Il governo cinese ha identificato i dati genetici come una risorsa strategica nazionale e sta rafforzando il controllo statale sulle banche genetiche del paese e su altri archivi di informazioni genetiche.
La Cina è ben consapevole dei rischi che si corrono a fornire i dati genetici del suo popolo. Non si tratta solo di preoccupazioni etiche quali cui il consenso e la privacy, lo sfruttamento dei gruppi emarginati e una crescente tendenza transnazionale verso la sorveglianza genetica.
“Le autorità cinesi stanno facendo un vero sforzo per proteggere le informazioni genetiche dei cittadini cinesi da attori non statali”, ha detto ad Axios Yves Moreau, genetista dell’Università di Leuven in Belgio, ritagliandosi una “grande eccezione per lo stato.”
- La bozza di linee guida appena pubblicata vieta l’invio all’estero delle informazioni genetiche dei cittadini cinesi e impone la catalogazione dei database genetici umani, compresi i dati presso le istituzioni accademiche, da effettuare ogni cinque anni.
- Le linee guida offrono dettagli per l’attuazione di una breve serie di regolamenti emanati dal Consiglio di Stato cinese nel 2019 per disciplinare la gestione delle informazioni genetiche dopo un grave scandalo in cui uno scienziato cinese ha eseguito l’editing genetico su embrioni umani.
- Designano specificamente l’ufficio di scienza e tecnologia dello Xinjiang Production and Construction Corps – un’organizzazione paramilitare tentacolare sanzionata dal governo degli Stati Uniti per la complicità nella gestione di campi di internamento di massa e lavoro forzato nello Xinjiang – come responsabile della gestione del sondaggio nelle regioni che amministra.
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Altri paesi, tra cui Regno Unito e Stati Uniti, hanno creato grandi database di informazioni genetiche e sanitarie da centinaia di migliaia di partecipanti, ma le nuove regole cinesi suggeriscono un nuovo livello di controllo governativo sulle informazioni genetiche.
- “È naturale per qualsiasi stato considerare l’informazione genetica come qualcosa di strategico. Ma questo va molto lontano, dicendo che lo stato sarà il giudice centrale di come gestiamo questo tipo di informazioni, sia a livello internazionale che nazionale”, ha affermato Moreau.
- Il divieto di trasmettere i dati genetici cinesi all’estero e di proteggerli da abusi da parte di attori privati, garantendo al contempo al governo l’accesso e il controllo totali, assomiglia al principio sancito dalla nuova legge cinese sulla privacy dei dati.
- “Proviene da una filosofia che sembra essere abbastanza forte in questo momento in Cina, in quanto vede le risorse genetiche come una risorsa strategica. Come ‘i dati sono il nuovo petrolio’, i dati genetici sono una di quelle cose”, ha detto Moreau.
Negli ultimi anni, le autorità governative cinesi e le società private hanno aspirato le informazioni genetiche sulle persone sia all’interno che all’esterno della Cina.
- Le autorità cinesi hanno raccolto campioni di sangue da uomini in tutta la Cina per creare una mappa genetica dell’intera popolazione maschile del paese, un’impresa che il New York Times ha definito una “grande escalation degli sforzi della Cina per utilizzare la genetica per controllare la sua gente”.
- Nella regione nord-occidentale dello Xinjiang, le autorità cinesi hanno raccolto con la forza campioni biologici dalla stessa minoranza etnica che stanno prendendo di mira in un genocidio.
- Il gigante cinese della genomica BGI ha archiviato informazioni genetiche da donne di tutto il mondo che avevano utilizzato test prenatali realizzati con BGI.
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Le normative cinesi includono un linguaggio standard sulla privacy e il consenso, ha affermato Lisa Parker, direttrice del Center for Bioethics & Health Law presso l’Università di Pittsburgh.
- Ma il contesto delle normative cinesi sulle informazioni genetiche è preoccupante, ha affermato Parker, come la mancanza di un consenso significativo nei casi in cui le persone potrebbero temere che il rifiuto di consegnare i dati genetici possa comportare ritorsioni.
- Parker ha anche sollevato il rischio di sfruttamento. “Abbiamo appreso dalle nostre nazioni tribali indipendenti negli Stati Uniti che ritengono che le loro risorse genomiche siano state sfruttate”, ha affermato Parker.
- Privacy agli occhi del governo cinese significa privacy da parte di altri attori non statali, non privacy da parte del governo.
“Questo testo chiarisce che non c’è modo per un gruppo accademico che lavora sui dati genetici dei gruppi etnici cinesi di dichiarare che non è possibile accedervi dalle forze dell’ordine”, ha affermato Moreau.
Non sarà che la leggenda che i tamponi, oltre ad individuare il Covid-19 raccolgano anche il nostro DNA non sia poi una leggenda? Chissà…
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