Sorveglianza genetica: la polizia avrà il DNA delle future generazioni
L’accesso ai campioni di sangue dei neonati servirà a costruire un database del materiale genetico per future indagini penali
Quasi tutti i bambini nati negli Stati Uniti hanno un prelievo di sangue poche ore dopo la nascita, consentendo loro di essere testati per un pannello di malattie ereditarie potenzialmente pericolose per la vita. Si tratta di un importante programma di salute pubblica che consente il trattamento precoce dei neonati affetti da malattie genetiche.
Per loro, può fare la differenza tra una vita sana e una morte prematura.
Tuttavia, sono emerse notizie secondo cui la polizia sta ora cercando l’accesso a questi campioni di sangue appena nato per condurre le indagini penali. Intendono utilizzare il materiale genetico per cercare prove che potrebbero coinvolgere il parente di un bambino in un crimine, mettendo in pericolo la fiducia del pubblico in un programma sanitario e minacciando i diritti di tutti gli americani alla privacy genetica.
All’inizio di luglio, una causa per atti pubblici intentata nel New Jersey ha descritto in dettaglio come la polizia ha citato in giudizio un campione di sangue neonato per indagare su un caso freddo del 1996.
Secondo la legge del New Jersey, ogni bambino nato deve essere sottoposto a test per 60 disturbi entro 48 ore dalla nascita. E questo programma pluridecennale ha lo scopo di identificare condizioni rare e potenzialmente gravi solo nei neonati.
Mentre il desiderio delle forze dell’ordine di utilizzare campioni di sangue nelle indagini penali è sempre stato una possibilità – e una a cui l’American Civil Liberties Union (ACLU) si è opposta – il crescente uso della genealogia genetica investigativa (IGG) ha da allora aumentato l’interesse del governo per un facile accesso al DNA.
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Un esempio di alto profilo è l’identificazione nel 2018 dell’assassino e dell’ex agente di polizia del Golden State Joseph James DeAngelo Jr., il cui DNA è stato isolato da un campione lasciato sulla scena del crimine. Un ricco profilo genetico è stato creato e caricato su un sito Web di genealogia per mappare gli alberi genealogici. Nei quattro anni da quando il suo uso è diventato pubblico, il suo uso documentato da parte della polizia è cresciuto rapidamente fino a raggiungere quasi 200 indagini.
Mentre il governo ha già fatto di tutto per ottenere campioni di DNA senza un mandato, come mentire ai membri della famiglia di un sospetto per ottenere il loro DNA, l’indagine del New Jersey è stata la prima istanza pubblica in cui si sono rivolti a campioni di sangue di neonati.
Il DNA contiene informazioni sensibili che devono rimanere private
Il DNA contiene informazioni personali sensibili, motivo per cui esiste il programma di screening neonatale. Può aiutare a rilevare condizioni mediche ereditarie da campioni di sangue che potrebbero portare a cose come disabilità intellettiva permanente e gravi problemi di salute se non rilevate abbastanza presto.
Consentire al governo di accedere a campioni con informazioni sensibili per motivi diversi dalla salute pubblica minaccerebbe seriamente la privacy. È anche importante notare che il DNA non solo rivela informazioni su una certa persona, ma anche sugli altri membri della famiglia.
“Poiché il DNA contiene informazioni intime e private non solo sul neonato ma sulla sua famiglia, dobbiamo assicurarci che tali informazioni private siano protette dall’intrusione del governo, sia in questo contesto che in una vasta gamma di altri”, ha affermato Jeanne LoCicero, direttore legale dell’ACLU-New Jersey.
Il sistema di screening neonatale si basa sulla fiducia pubblica ed esiste solo perché i funzionari della sanità pubblica concordano sul fatto che il bene prevale sul male – e il dolore temporaneo per il neonato e il costo per i genitori valgono la prevenzione di condizioni mediche pericolose per la vita, poiché quasi una su 300 neonati risultano affetti da una malattia genetica.
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Tuttavia, questo delicato equilibrio di fiducia pubblica viene sconvolto quando il governo ricorre agli stessi dati per lo screening delle malattie dei neonati e li utilizza per altri scopi, come le indagini penali.
Non esiste una politica nazionale uniforme su come viene condotto lo screening neonatale poiché ogni stato stabilisce le proprie politiche che disciplinano le malattie che testano e il tempo di conservazione dei campioni.
I gruppi di genitori e altri difensori della privacy hanno espresso da tempo le loro preoccupazioni su questi sistemi di screening statali. Hanno sostenuto che mantenere i campioni di sangue rimasti dai test di screening viola i diritti alla privacy. La gamma di archiviazione per gli stati varia da pochi mesi a indefinitamente.
Lo screening neonatale rimane uno degli interventi di salute pubblica di maggior successo negli Stati Uniti, ma la polizia potrebbe facilmente abusare di questo sistema e trasformarlo in una sorveglianza genetica di massa.
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